Les ERN (European Reference Networks), réseaux Européens de référence, mettent en relation des centres experts sur une thématique donnée et permettent une collaboration clinique et un partage de connaissances à l’échelle européenne entre ces centres pour une plus grande compréhension des maladies, qu’elles soient de faible prévalence ou complexes.
Ils permettent la création de registres de patients et projets de recherche associés, de brochures patients, l’examen de cas complexes entre experts européens, la création de programmes d’e-learning (production de vidéos éducatives)…
La couverture géographique des centres experts crée une offre de soins optimale dans l’Union Européenne.
En France, les centres experts sont labellisés selon des critères précis de qualité, définis par le Ministère de la Santé.
L’ERN GUARD-Heart (European Reference Network for Rare and Complex Heart Diseases) est un réseau européen d’expertise créé en 2017 et conçu pour optimiser la prise en charge des maladies cardiaques rares, héréditaires et complexes chez les patients adultes et pédiatriques en Europe. Il est coordonné par le Pr Arthur Wilde à Amsterdam et rassemble 44 centres experts dans 16 pays européens. Il fédère ces centres hautement spécialisés afin de renforcer l’accès à un diagnostic précoce, une stratification du risque adaptée et des approches thérapeutiques standardisées, basées sur les meilleures preuves disponibles.
Les centres de référence de la Filière Cardiogen font partie de l’ERN GUARD-HEART.
Quatre grands domaines cliniques
- Cardiomyopathies familiales (HCM, DCM, ARVC, formes restrictives et infiltratives).
- Troubles du rythme héréditaires (syndromes de Brugada, QT long, QT court, TV catécholergique…).
- Cardiopathies congénitales de l’adulte et de l’enfant.
- Autres maladies cardiaques rares du myocarde, du péricarde ou d’origine génétique.
Un cadre collaboratif structuré
L’ERN offre un cadre collaboratif structuré permettant :
- La discussion de cas complexes via la plateforme européenne CPMS (Clinical Patient Management System).
- La mutualisation des expertises entre centres de référence européens (avis spécialisés, relectures d’imagerie, analyses génétiques, stratégies thérapeutiques).
- L’élaboration de protocoles diagnostiques, référentiels thérapeutiques et parcours de soins harmonisés.
- Le développement de registres européens, d’outils d’aide à la décision et de programmes de formation continue.
En facilitant l’accès à l’expertise transfrontalière, l’ERN GUARD-Heart vise à réduire l’hétérogénéité des pratiques, à renforcer la sécurité des décisions cliniques dans des pathologies à forte morbi-mortalité potentielle, et à offrir aux patients une prise en charge plus précise et intégrée. Le réseau constitue également un levier pour la recherche translationnelle, la structuration de biobanques et le développement d’essais cliniques dédiés aux maladies cardiaques rares.
