Les études avec réutilisation simple des données

Transplant-free and myectomy-free survival (TMFS) defined as the time from the later of the date of hospital admission for congestive heart failure or the date of congestive heart failure diagnosis while admitted, to the first occurrence of surgical outflow tract resection, transplant, or death, whichever occurs earlier.

• CRMR Paris-Necker. Contact : TAMBURRO Julia, 01 71 76 08 50, julia.tamburro@aphp.fr

Le registre HEAR est conçu pour mieux décrire les parcours de diagnostic, souvent tardifs, pour documenter les traitements utilisés en vie réelle, suivre l’évolution de la maladie et intégrer la voix du patient grâce aux questionnaires de qualité de vie (PROMs).

• CRMR Paris-Mondor (coordonnateur).
• CRMR Paris-Pitié-Salpêtrière. Contact : CURJOL Angélique, angelique.curjol@aphp.fr

Étude des patients atteints de Cardiomyopathies pour une meilleure compréhension et prédiction de l’évolution de la maladie (étude monocentrique site Pitié-Salpêtrière).

Dont sous études : Cardi-Hack (intelligence artificielle et génomique dans la cardiomyopathie hypertrophique) ; Laminopathie (complications cardiovasculaires chez les patients avec mutation LMNA) ; Étude d’association génome entier dans la Cardiomyopathie dilatée.

• CRMR Paris-Pitié-Salpêtrière. Contact : CURJOL Angélique, angelique.curjol@aphp.fr

Ce registre fournit un cliché détaillé des pratiques, et diverses pistes d’amélioration de la prise en charge des cardiomyopathies en Europe.

• CRMR Paris-Pitié-Salpêtrière (coordonnateur). Contact : CURJOL Angélique, angelique.curjol@aphp.fr

This study aims to identify novel inflammatory biomarkers in AC, whether in circulating blood, in situ or as imaging biomarkers to better understand the pathophysiology of the disease and then to determine contribution to the clinical management of patients.

• CRMR Paris-Pitié-Salpêtrière.
• CRMR Paris-Bichat Claude-Bernard.