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La prise en charge médico-sociale est détaillée sur le site de la filière nationale de santé maladies rares Cardiogen. Vous y trouverez notamment des informations au sujet de :

Santé Infos Droits

Santé Infos Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales rattachée à France Assos Santé, constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Les Cahiers Orphanet

Pour découvrir les éditions du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) ».

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie

« La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie a été créée pour sécuriser le financement des aides à l’autonomie et renforcer l’équité d’accès aux aides à l’autonomie des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. La prévention de la perte d’autonomie et des surhandicaps et leur compensation, c’est-à-dire la mise en œuvre d’aides pouvant faciliter la vie au quotidien, sont au cœur de sa mission. » Source : CNSA

Assistantes sociales

Alliance Sociale et la filière de santé maladies rares Cardiogen s’associent afin de mettre au service des patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares un service anonyme, gratuit et confidentiel de permanences sociales à distance.

Cerefcœur

Centre de Référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares

Site coordonnateur :
Hôpital de La Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris

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