Les recommandations d’urgence sont des textes qui guident la gestion en situation d’urgence des maladies rares nécessitant une prise en charge spécifique.
La collection des fiches Orphanet Urgences a été créée en 2007 dans le cadre du premier Plan National Maladies Rares (PNMR 1). Les fiches Orphanet Urgences s’adressent en premier lieu aux médecins urgentistes prenant en charge les personnes atteintes d’une MR et nécessitant des soins d’urgence. Elles constituent ainsi une aide pour les médecins urgentistes et une aide pour les personnes atteintes de MR et leurs proches se présentant aux urgences.
Les cartes urgences de la filière nationale de santé Cardiogen sont destinées aux personnes atteintes de maladies rares, spécialement conçues pour la maladie rare ou le syndrome dont ils sont porteurs. Les cartes d’urgence sont délivrées aux patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares suivis dans un Centre de référence ou de compétence de la filière Cardiogen, par les professionnels de santé de ces centres. Synthétique et facilement consultable, la carte urgence précise les points de vigilance spécifiques lors d’une situation requérant les services des urgences.
